Comment prévenir et réduire les situations de handicap des enfants, adolescents et jeunes adultes franciliens ?

L’objectif visé par le travail de recherche présenté dans cette « Question d’Intérêt Majeur » est d’éclairer la compréhension des facteurs contribuant à moduler les situations de handicap des jeunes, sur des thématiques d’actualité. 
 
Le programme de recherche s’articule autour de deux axes.
 
Le premier axe porte sur l’identification et l’évaluation chez les enfants - adolescents - jeunes adultes d’une part des facteurs contribuant au développement harmonieux ou aux situations de handicap ; et d’autre part des facteurs de prévention (primaire, secondaire, tertiaire) modifiables des situations de handicap.
Cet axe s’appuie sur la recherche utilisant des technologies et thérapies innovantes (par exemple chirurgicale) et sur la modélisation-exploitation de bases de données variées (cohortes socio-épidémiologiques longitudinales, cohortes cliniques expérimentales, données médico-administratives…).
 
Le second axe porte sur la construction et/ou l’évaluation de dispositifs ou actions innovantes dans les champs de l’enfance et du handicap de l’enfant - adolescents - jeunes adultes, visant d’une part à prévenir ou diminuer les situations de handicap et d’autre part à proposer des outils opérationnels à l’échelle du territoire. Cet axe inclut le transfert de connaissances scientifiques vers la société grâce à des approches type science de l’implémentation.
 
Sur ces deux axes, des liens seront recherchés entre les situations de handicap et les domaines suivants :

• Parcours de soins (besoins d’amélioration dans le champ du handicap moteur et du handicap cognitif) 
• Transition maternité-enfant et enfant-adulte (coordination des prises en charge multiples et « jump ») 
• Inclusion depuis l’école jusqu’à la formation professionnelle et le marché du travail

La proposition scientifique inclut donc une diversité d’approches et de partenaires pour renseigner sur les sujets d’actualité importants pour la région Ile-de-France en termes de prévention, diagnostic et accompagnement du handicap. Les établissements universitaires et de recherche sélectionnés, ainsi que leurs partenaires respectifs sont également variés, visant à une bonne représentation des acteurs de la région Île-de-France.
 
Les neuf projets de recherche retenus dans la proposition scientifique ainsi que leurs porteurs :

1. Soigner la moelle épinière in utero : Amélioration du pronostic des enfants présentant une myéloméningocèle.
   Porteur du projet : Dr Lucie Guilbaud (Sorbonne Université, APHP - Service de Médecine Fœtale – Hôpital Trousseau)
2. Étude multimodale des Paralysies Néonatales du Plexus Brachial.
   Porteur du projet : Dr Manon Bachy-Razzouk (Sorbonne Université, AP-HP - Service de Chirurgie Orthopédique et Réparatrice de l'Enfant - Hôpital Trousseau)
3. Évaluation et prise en charge pré et post-opératoire des enfants atteints de lésion neurologique centrale par rhizotomie dorsale sélective.
   Porteur de Projet : Dr Pauline Lallemant-Dudek (Institut du Cerveau, APHP - Service de Médecine Physique et de Réadaptation pédiatrique - Hôpital Trousseau)
4. Handicap et processus sociocognitifs : étude du développement de la cognition sociale et de ses troubles dans les pathologies du neurodéveloppement.
   Porteur du projet : Docteur Lisa Ouss (Université de Paris, APHP - Service de pédopsychiatrie et neuropédiatrie - Hôpital Necker)
5. Prise en compte des facteurs génétiques pour la compréhension des causes des troubles des apprentissages et pour l’identification des leviers pour les réduire - Porteur de projet : Franck Ramus (DR) (Ecole Normale Supérieure (Paris) - Laboratoire de sciences cognitives et psycholinguistique UMR 8554 & CNRS)
6. Mieux connaître les besoins sanitaires et médico-sociaux des jeunes franciliens victimes d’un traumatisme crânien et préconisations.
   Porteur de Projet : Pr Eléonore Bayen (Sorbonne Université, APHP - Service de Médecine Physique et de Réadaptation, Hôpital Pitié-Salpêtrière)
7. Évaluation multimodale du risque de lésion de la moelle épinière durant les corrections de déformations complexes du rachis : Apport de l’Elastographie SWE per-opératoire.
   Porteur du projet : Dr Elie Saghbiny (Sorbonne Université, AP-HP - Service de Chirurgie Orthopédique et Réparatrice de l'Enfant - Hôpital Trousseau)
8. Déterminants modifiables de l’enfance responsables d’un handicap cognitif à l’âge adulte.
   Porteur du projet: Dr Laurent Cléret de Langavant (Université Paris-Est Créteil, APHP - Service de Neurologie - Hôpital Henri-Mondor)
9. Étude du pronostic à long-terme de la neurotoxicité induite au protoxyde d’azote (N2O).
   Porteur de projet : Dr Thierry Gendre (Université Paris-Est Créteil, APHP - Service de Neurologie - Hôpital Henri-Mondor)