24h avec l'Université des Patients

Quand on arrive au troisième étage du bâtiment de stomatologie de la Pitié-Salpêtrière, on ne soupçonne pas ce qui se cache derrière l’une des portes de ce banal couloir d’hôpital. Une porte qui se distingue par sa couleur plus chaude, moins austère que les autres et sur laquelle on peut lire en lettres capitales : « UNIVERSITÉ DES PATIENTS ». 

9H30 : Accueillir

En franchissant le seuil de cette université pas comme les autres, on découvre un espace convivial composé d’un coin salon avec cuisine aménagée. Les effluves de café réchauffent déjà les esprits et les corps engourdis par le froid automnal. De grandes fenêtres aux stores entrouverts laissent passer la lumière qui se reflète sur un parquet chaleureux. Au milieu de la pièce, une table avec quelques douceurs. Des fauteuils colorés invitent à la discussion. Dans les placards, quelques douceurs. Un peu plus loin, des bureaux lumineux, puis au fond une bibliothèque avec un divan et une table de travail. 

« Il fallait un coin repos et d'écoute pour les étudiants. Car nous accueillons ici des malades qui ont des douleurs chroniques, de la fatigue et parfois des effets secondaires. Ils ont besoin de s'allonger ou de se reposer », explique Maryline Rébillon, professeure associée en éducation thérapeutique et ingénierie de la formation. C’est elle qui s’est chargée d’aménager en 2016 les 80 m² mis à disposition par la faculté de Médecine. Des locaux qui font écho à la pédagogie qui se pratique ici, fondée sur l'écoute, la reconnaissance, l’attention au corps et le respect de la dignité. 

« C’est important de prendre soin des lieux parce qu’à travers eux, les personnes perçoivent la manière dont on les considère », renchérit Sihame Haba, chargée de communication de l’UdP qu’elle considère comme sa seconde maison. Les formations proposées, elle les connaît bien pour les avoir suivies en tant qu’étudiante il y a quelques années, après avoir réchappé à un cancer virulent qui lui a laissé quelques séquelles. La fatigue avec laquelle elle doit réapprendre à vivre au quotidien, cette quadragénaire hyperactive ne la laisse jamais paraître. 

10H30 : Prendre soin

C’est l’heure de la pause pour la quinzaine d’étudiantes et d’étudiants qui suivent les cours dans la salle d’à côté. Ils viennent recharger leurs batteries dans le coin cuisine de l’université. « Chaque promo a sa réserve de glucose : une boîte au nom de la formation où sont stockés pour le mois gâteaux, café et autres produits de première nécessité, explique Sihame. C’est important qu’ils puissent se sentir comme chez eux ». Les étudiants discutent pédagogie et « entretien d’explicitation », des notions qu’ils viennent d’aborder dans le cours animé par Marie-Paule Vannier, une enseignante-chercheuse en sciences de l’éducation.

La porte s’ouvre. La fondatrice de l’UdP, Catherine Tourette-Turgis, entre. Avec une infinie bienveillance, elle prend le temps de saluer chacun et de s’enquérir de l’état de santé de ses collègues. Ici l’expression « prendre soin des autres » prend tout son sens. La directrice de l’UdP range le caddie qu’elle a amené. « C’est le caddie du café du rétablissement », explique-t-elle. Un café qu’elle a créé à destination des personnes qui sont en période de rétablissement après un cancer et qu’elle anime, comme ce matin, une fois par mois à la Pitié-Salpêtrière. « Il ne suffit pas d'être médicalement guéri pour être rétabli, affirme-t-elle. Les dimensions du rétablissement ne sont pas seulement médicales, mais aussi sociales, économiques, familiales, existentielles. »

11H00 : Philosopher et agir

L’heure tourne et l’agenda de Catherine Tourette-Turgis est chargé. Elle fait le point avec Sihame sur les différentes interviews prévues dans la semaine et les congrès à venir. Ovni dans le monde hospitalier, l’UdP fait l’objet de nombreux articles, reportages télévisés ou émissions radios. 

Avec à son actif 166 articles, 12 ouvrages et plus 150 communications dans 19 pays, la sexagénaire est infatigable. Tous les matins, pour se mettre en jambe, elle commence ses journées par une heure de gym, puis deux heures d’écriture entre 6 heures et 8 heures. Un travail qu’elle poursuit le week-end par la lecture de ses philosophes favoris. « Je vais de la pratique à la théorie, explique l’universitaire. Je pars de la réalité pour ensuite conceptualiser ». C’est pour cette raison que son équilibre de vie tient sur « trois pieds » : « un pied l’enseignement, un auprès des malades et un autre dans les bouquins », précise-t-elle.

12H30 : Pratiquer le management humaniste

Des étudiantes frappent à la porte de la bibliothèque qui fait aussi, de temps à autre, office de bureau pour la directrice. Elles ont rendez-vous avec elle et d’autres membres de l’équipe afin de discuter de leurs situations. « Chaque étudiant de l’UdP peut m'appeler quand il le souhaite », rappelle la directrice. Elle est là pour les accompagner, comme elle accompagne son équipe au quotidien. « L’Université des Patients, c’est beaucoup d’émotions, souligne Catherine Tourette-Turgis. Nous avons à gérer le deuil. Depuis 2009, trois de nos étudiants sont décédés. La bienveillance est primordiale. » Cette bienveillance, elle la met directement en application dans son management volontairement humaniste. « Ici, chacun travaille sur des projets en autonomie. Je fais confiance. J’estime que mon rôle de manager est de les accompagner et de prendre soin d'eux. Résultat : nous avons ici une productivité supérieure à ce que l'on peut d'habitude attendre d’un service administratif. »

14H45 : Déjeuner sur le pouce

Son déjeuner avalé à presque 15 heures, Catherine Tourette-Turgis retourne dans la bibliothèque où elle a réuni un groupe d’enseignants pour travailler à la conception d’un programme pédagogique sur une autre maladie chronique : la drépanocytose. Elle poursuit ensuite l’après-midi par autre une autre réunion pour aider les patients à transformer leur expérience en expertise. 

Dans les bureaux adjacents, la secrétaire de l’UdP, Béatrice Graffet, s’active. Cette retraitée bénévole prépare la cérémonie de remise des diplômes qui a lieu en janvier. Un moment fort pour les étudiantes les étudiants qui peuvent rencontrer à cette occasion de nombreuses personnalités de la santé. 

16H30 : Transmettre

Pendant ce temps, dans la salle 333 qui jouxte les locaux, les étudiantes et étudiants du Master d’Education thérapeutique ne chôment pas. Installés sur des chaises et des bureaux ergonomiques, ils travaillent en petits groupes les notions du « socioconstructivisme ». L’enseignante, Marie-Paule Vannier, insiste : « les diplômes de l’UdP ne s’obtiennent pas dans une pochette surprise ! ». Preuve s’il en était besoin de la qualité des enseignements : l’ancien doyen de la faculté de Médecine, Serge Uzan lui-même, donne cours dans ces formations aux côtés d’autres professeures et professeurs d’université - praticiennes et praticiens hospitaliers de renom. 

D’ailleurs, les demandes pour entrer à l’UdP affluent de toute la France et même de l’étranger. Une fois inscrit, ceux qui ont eu la chance d’être sélectionnés  les étudiantes et étudiants ne regrettent pas leur choix. C’est le cas de Sabrina. Touchée très jeune par un cancer rare, elle est en rémission depuis neuf ans. Elle a souhaité exploiter son expérience de patiente au profit de son engagement au sein de l’association Corasso qui soutient les personnes touchées par un cancer de la tête ou du cou. Le DU Démocratie en Santé lui apporte des bases solides pour poursuivre son projet. Passionnée par les enseignements qu’elle suit, la jeune femme compte bien s’orienter vers une thèse.

L’UdP compte également des personnels soignants, comme Isabelle, cancérologue au CHU de Caen qui veut faire évoluer sa pratique et mettre en place un programme d’éducation thérapeutique dans son service. 

18H : Continuer la lutte

Catherine Tourette-Turgis passe une tête dans la salle de cours. Elle vient saluer l’enseignante et les étudiantes et étudiants du Master avant de partir à son cours d’anglais. « Il faut que je retravaille ma fluidité en anglais car je suis invitée à participer à des commissions européennes sur le futur des malades », confie la directrice. Dix ans après la création de l’UdP, cette femme de toutes les luttes n’a pas fini son combat.