Anne Fenoy
Anne Fenoy est doctorante de quatrième année en philosophie de la médecine, dans l'école doctorale Concepts & Langages. Elle est encadrée par Cédric Paternotte au Laboratoire Sciences, Normes, Démocratie (SND) et Danielle Seilhean au Département de Neuropathologie de l'Institut du Cerveau (ICM)
Chacun voit midi à sa porte, alors comment définir la maladie de Charcot ?
Maladie de Charcot ? Laissez-moi faire, je suis docteure…en philosophie !
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, est une maladie grave et incurable. Elle atteint les neurones moteurs. Ces neurones font le lien entre le cerveau et les muscles. Ils permettent le mouvement, la respiration ou encore la parole. Les personnes atteintes sont donc peu à peu paralysées, jusqu’au décès, qui survient généralement à la suite de l’arrêt des muscles respiratoires. L’évolution de la maladie est très rapide. L’espérance de vie après le diagnostic est en moyenne de 3 à 5 ans.
Cette définition de la SLA est une définition médicale. Pourtant, il y aurait d’autres manières de définir cette maladie. On la présente souvent comme « la pire des maladies ». Certaines personnes atteintes se décrivent comme des « emmurés vivants ». Il y a plein de perspectives pour l’aborder : celles de la médecine, de la biologie, de l’expérience vécue, des médias, de la santé publique… Comment définir la maladie malgré cette fragmentation ?
La philosophie adore les définitions. C’est son travail de les clarifier et de les élaborer. Face à la SLA, en tant que philosophe, je cherche à comprendre qui dit quoi sur la maladie pour éviter les possibles conflits entre ces différentes représentations !